Türkiye SMA Vakfı
Türkiye SMA Vakfı, toplumda SMA farkındalığını artırmak, yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara erişimine destek vermek amacıyla faaliyet gösteren bir sivil toplum kuruluşudur. Ulusal SMA Kampı, Türkiye’de SMA hastaları ve aileleri için multidisipliner bir yaklaşımla tasarlanan en kapsamlı projelerden biridir. Proje, SMA hastalarının ve yakınlarının hastalıkla baş etme süreçlerini güçlendirmek üzere bilgiye erişimlerini artırmakta ve uzmanlarla birebir etkileşim fırsatı sunmaktadır. Bunun yanında, katılımcılar yalnızca bilgi edinmekle kalmayıp, sosyal çevrelerini genişleten ve dayanışmayı destekleyen bir ağın parçası haline gelmektedir. Tüm bu süreçler boyunca risk faktörlerini azaltmak ve ani karşılaşabilecek sağlık durumlarına müdahale etmek amacıyla kamp süresince ambulans ve sağlık personeli hizmeti de sağlanmıştır. Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların katılımıyla her yıl düzenlenmekte olup bakım verenler; kamp süresince çocuk nörolojisi, fizik tedavi, beslenme, ağız ve diş sağlığı, enfeksiyon hastalıkları, genetik ve PGT, ortopedi, hasta hakları ve psikolojik süreçler gibi hastaların ihtiyaç duyduğu farklı alanlarda kapsamlı eğitimler almaktadır. SMA hastası çocuklar, gezilere ve motor becerilerine uygun eğlenceli, destekleyici atölye çalışmalarına, katılırken; SMA hastası gençler de bu gezilerin yanı sıra sivil topluma giriş, proje tasarlama, öz savunma eğitimi, gençlik çalıştayı ve bağımsız yaşam hakkı gibi kendilerini geliştirecek önemli eğitimlere katılma fırsatı bulmaktadır. Bu süreç, gençlerin hem kendi haklarını savunmalarını öğrenmelerine hem de sosyal sorumluluk projeleri aracılığıyla toplumsal değişime katkı sağlamalarına olanak tanımaktadır. Kampa üç yılın sonunda yaklaşık 220 hasta ve hasta yakını katılım sağlamıştır. Bu projenin başarısını gösteren en önemli veri, katılımcıların ve uzmanların sağladığı geri bildirimlerdir. SMA hastaları ve bakım verenleri, genellikle hastalık nedeniyle evlerine bağımlı bir yaşam sürmektedirler. Bu bağımlılık, sadece fiziksel erişim engelleriyle sınırlı kalmayıp aynı zamanda sosyal dışlanma, damgalama ve kalıp yargılar gibi toplumsal engellerle de pekişmektedir. Bu koşullar altında, SMA hastalarının ve ailelerinin bir araya gelmesi, yeni bilgiler edinmeleri, dostluklar kurmaları ve sosyal bağlarını güçlendirmeleri büyük önem taşır. Ulusal SMA Kampı, SMA hastası bireylerin hem fiziksel hem de psikososyal ihtiyaçlarına yönelik sunduğu destekle, onların toplumsal hayata eşit katılımını teşvik etmekte ve kalıcı etkiler yaratmaktadır. Katılımcıların projeden kazandıkları bilgi ve desteklerin hayatlarına olumlu yansıması, projenin yalnızca bakım sürecine destek sağlamaya yönelik olmadığını, aynı zamanda toplumsal uyum ve farkındalık yaratma anlamında da önemli bir katkı sunduğunu göstermektedir. Bu projede sunulan eğitimler ve sosyal katılım fırsatlarıyla, SMA hastalarının haklarını sosyal adalet ilkesine uygun biçimde koruma ve geliştirme misyonunu üstleniyoruz. Bağımsız yaşama, sağlık hizmetlerine eşit erişim ve psiko-sosyal destek gibi her bireyin yasal olarak güvence altına alınmış haklarının hayata geçirilmesi için çalışıyoruz. Ulusal ve uluslararası insan hakları ilkeleri doğrultusunda sürdürülebilir bir fark yaratmayı amaçlıyoruz.